Ho un tumore maligno al cervello, tumore maligno al cervello.

Ho un tumore maligno al cervello, tumore maligno al cervello.

L’ultima volta che qualcuno mi ha ricordato che ho il cancro era a un funerale. Una donna che conoscevo appena si avvicinò a me, le braccia spalancate. “Whitney, ti sembra così buona!”, Ha detto, servile su di me e assicurandomi che ero sulla catena di preghiera della sua chiesa.

Rimasi lì, lampeggiare e disegnando un vuoto. Che cosa stava parlando?

Poi mi sono ricordato: Oh sì, ho il cancro al cervello. Io porto un tumore maligno in giro ovunque io vada. Ho 31 anni e hanno avuto il cancro al cervello per cinque anni. I medici dicono che potrei vivere due anni o 18. Non hanno idea. E ‘del tutto possibile morirò di qualcosa d’altro prima che il mio tumore mi uccide. Può essere.

Come i progressi della medicina e delle terapie oncologiche continuano a progredire, più i malati di cancro vivono più a lungo, anche un po ‘la vita normale. Sempre più persone stanno scoprendo che le loro diagnosi non possono portare a una cura eventuale o di una condanna a morte, ma un futuro sconosciuto per la loro vita e le loro malattie. Siamo su una terza via: abbiamo il cancro, ma siamo per lo più a posto. Per noi, il cancro inizia con una diagnosi traumatizzante, ma alla fine diventa una parte normale della vita, con la risonanza magnetica occasionale spremuto tra feste di compleanno per bambini ‘e gli appuntamenti dentali. E presto ci rendiamo conto che, non diversamente da asma o il diabete, il cancro può essere una condizione cronica. Col passare del tempo, una verità lento imparato comincia a rivelarsi: è possibile vivere e morire allo stesso tempo.

Mi siedo in sala d’attesa risonanza magnetica accanto a una donna in una sedia a rotelle. Il suo busto e le braccia sono coperte in un nero, coperta sfocata. Si muove quando il marito le dà over-the-counter antidolorifici, e ho intravedere le sue membra: simili a uccelli, con la pelle cascante. Il suo turbante a maglia sottile sopravvaluta l’ovvio. E ‘un malato di cancro.

Siamo entrambi qui per la stessa ragione: per vedere se stiamo perdendo la cosiddetta lotta. So che dalla borsa ospedale logoro, il rifiuto di togliersi i suoi orecchini metallici fino all’ultimo secondo, il cisposità, che la sua storia ha più trattamenti, più sofferenza.

E ‘stato un colpo di fortuna, un errore che hanno trovato il tumore a tutti. Un over-the-counter per vertigini avrebbe fermato i miei mal di testa, ma un medico di eccessivamente prudente salvato la vita. Il tumore è stato parzialmente rimosso, ma il 60 per cento di esso rimane. E ‘appena ci si siede, senza causare mal di testa o crisi epilettiche, ma forzando una nuova vita sulla mia famiglia.

Oggi sono di nuovo un malato di cancro, di tornare a sala d’esame No. 2. Un tecnico simpatico (normalmente, Gradirei questo dettaglio, ma quando si sta fissando il mio tumore al cervello per un’ora, è un po ‘scomodo) mani mi tappi per le orecchie e cuffie industriale falegnameria-style.

Nonostante la prova effettiva, mi piace giorni di risonanza magnetica. Significano un giorno di assenza dal lavoro per me e mio marito. Cadiamo Nate a scuola e coraggioso traffico dell’ora di punta per guidare nord al National Institutes of Health a Bethesda, Md. Prima colazione in mano, noi ci sentiamo chiacchierare in macchina, non si tratta di lavoro e non sui medici. Quante volte abbiamo fatto questo? Quindici? Venti? “Andrà tutto bene, giusto?” Chiedo. Egli mi assicura che sì, questa scansione troppo sarà buono. E ‘sempre.

Il secondo un medico entra nella stanza d’esame, lei mi stringe la mano e dice: “le scansioni stanno bene.” Lo sono sempre.

Il cancro è tanto una parte della mia vita come la linea di car e fare la spesa; amici intimi sono utilizzati per i miei riferimenti casuali. Faranno anche mi prendono in giro a giocare la carta del tumore per l’ultima fetta di pizza. Ma a volte mi dimentico che la maggior parte della gente pensa di cancro, come l’ultima tappa prima della morte imminente. Io lo sguardo e noto tutti gli altri lì, sconvolto che ho citato la parola C sopra birre e patatine. Sono un successo totale alle feste.

Pur ammirando qualche oggetto svedese a basso prezzo all’IKEA un paio di anni fa, mi rivolsi al mio amico. “Oh, ho bisogno che, come ho bisogno di un buco nella mia testa,” Ho scherzato. Ci sono voluti tre secondi che ci rendiamo conto di come non si applica più quella linea. Ci siamo stati, due donne adulte nella sezione dei bambini ‘, piegati a raffiche di risate e lacrime accanto alle LILLABOs ei DUKTIGs.

Dopo il mio intervento, ho passato due anni trattenendo il respiro, in attesa della prossima risonanza magnetica a mostrare una crescita, per me a sedere sul letto del paziente crespi-tappezzate e ascolto alle cattive notizie. Ma non è andata così. E lentamente, minuziosamente, ho cominciato a vivere di più e per rendersi conto che mi sentivo, bene, sano.

Ho ricevuto nessun trattamento diverso rispetto alla chirurgia, e non ci sono state complicazioni. Non ho nessun effetto collaterale. C’è solo una cicatrice sotto i capelli. I medici mi chiedono se ho tremori o che hanno perso qualsiasi discorso. No, dico, e torno alla mia lettura. Non stai prendere qualsiasi farmaco, si meravigliano. Sto controllando Instagram.

Infine, i medici sospiro, «andare a vivere la tua vita.”

Anni di visite mi hanno insegnato che non dicono molto. Non mi può dire quanto tempo ho, ciò che i trattamenti funzionerà in futuro, se sarò sviluppare convulsioni. Ho pregato migliori oncologi della nazione per le informazioni, i dettagli. Ma tutti scuotono la testa. Non sanno.

“Nessuno conosce il futuro,” mi ha detto. Divertente, questo è ciò che ha detto mia madre.

E ‘difficile per alcune persone a capire che non sono guarito e non sto morendo. Come mio figlio, molti sembrano avere una comprensione binario di questa malattia universalmente temuto – O sei cancro-free, o sei Fase 4 e in punto di morte.

Se il cancro mi ha insegnato qualcosa, è che il modo in cui parliamo di qualcosa che informa come lo vediamo. Susan Sontag notoriamente ha scritto nel 1978 su come militare viene utilizzata la terminologia, a torto, per discutere la malattia. Con i tassi di sopravvivenza aumentata dopo la sua diagnosi, e sempre più persone semplicemente vivono con il cancro piuttosto che “combattono” di esso, la metafora è ancora meno utile. Ma il vocabolario persiste: Il cancro è una invasione; i pazienti fanno la guerra contro un esercito di cellule in rapida moltiplicazione. Le parole non quadrano con la mia esperienza. Come io sono un conquistatore se sono entrambi malati e sani? Come posso smettere di una invasione quando la mia malattia non è in attacco, ma in agguato? E se il cancro divora la mia mente, è perché ero un povero generale?

Dopo la diagnosi, l’unica metafora che avesse un senso era la doppia cittadinanza: l’appartenenza sia al mondo del sano e abbondante e la terra di morte e disperazione. I non può essere in lotta per ogni nuovo giorno, ogni nuovo respiro, ma sono qualcosa di un espatriato dalla mia vita precedente. Si potrebbe dire che sono stato Shanghaied dalla salute cinque anni fa in una stanza d’ospedale fredda a Manassas, Va. Quelli di noi che sono stati trasportati passo avanti e indietro, con diversi gradi di agilità, tra questo mondo e quello della malattia, mentre noi lottare per una vita regolare. Ho quasi perso la possibilità di vedere mio figlio imparare a leggere, per andare a lavorare cinque giorni alla settimana, per dipingere la mia camera da letto di goccia di rugiada. Mi compiaccio per la normalità. Io non ho vinto un bel niente.

Ma essendo un malato di cancro significa perdita inevitabile. Sono più impazienti che mai. Mio figlio mi ha detto di essere una nonna, e mi sono reso conto che io non vedo di crescere più vecchio. La mia linea temporale si è inesorabilmente ridotto a quella successiva risonanza magnetica e, se devo essere ottimista, il prossimo anno. Nonostante la mia attuale di salute, il futuro sia la speranza e terrore.

La notte prima di una risonanza magnetica, di solito mi trovo in pigiama bucate, piangere sul lavoro, su qualcosa di stupido. Cosa sta succedendo, mi lamento a mio marito. Perché voglio solo mangiare cibo spazzatura? Che razza di madre sono io? Mi ricorda che mi è permesso di soffrire ancora e ancora, che se mi sento giù per tre periodi di 48 ore ogni anno e questo è così male come si arriva, io sono uno dei più fortunati. Lui mi compra cioccolato e pizza.

Mio figlio implora per un fratello, ma per ora, non posso offrire un’alternativa diversa da animali di peluche e migliori amici. La ricerca medica suggerisce, sempre leggermente, che per qualcuno con la mia storia medica, una gravidanza potrebbe essere fatale. Mi sento nessuna colpa, nessuna esitazione nella mia decisione.

Eppure, ci sono notti in cui guardo il mio sonno figlio, russare mentre la musica classica gioca tranquillamente. Queste sono le notti che vorrei poter guardare gli altri bambini che dormono accanto a lui, guardare i miei nipoti decenni da ora, e stupiti dalla quiete e silenzio. E lì, tra la luce del corridoio e le ombre della camera da letto, il dolore ritorna, seduto sul mio petto, e non riesco a respirare.

Questa storia è stata aggiornata per descrivere con maggiore precisione tumore dell’autore.

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